Введение
Глава 1. Распространенность, структура, медико - социальные и экономические последствия ювенильных артритов 12
1.1. Классификационные аспекты, распространенность и структура ювенильных артритов 13
1.2. Роль информационных технологий в оптимизации медицинской помощи 40
1.3. Особенности функционирования семьи, психологический статус и качество жизни больных ювенильными артритами 48
1.4. «Стоимость болезни" при ювенильных артритах 53
Глава 2. Материал и методы исследования 56
2.1. Методы исследования 5 8
2.2. Материал исследования 69
Глава 3. Клинико - эпидемиологическая характеристика ювенильных артритов у детей в республике башкортостан 74
3.1. Распространенность и первичная заболеваемость ювенильными артритами по данным официальной статистики 74
3.2. Скринирующее анкетирование для выявления суставных жалоб 77
3.3. Распространенность ювенильных артритов по данным эпидемиологического исследования 89
3.4. Структура ювенильных артритов в соответствии с современными международными классификациями 95
3.5. Функциональный статус больных ювенильными артритами 104
Глава 4. Компьютерная программа «регистр больных ювенильными артритами» 117
4.1. Регистр как персонифицированная информационная база данных о больных ювенильными артритами 117
4.2. Регистр как инструмент оценки распространенности, структуры, исходов и осложнений ювенильных артритов 125
Глава 5. Комплексная оценка семьи у детей с ювенильными артритами . 130
5.1. Социально - экономическая характеристика семей с детьми, больных ювенильными артритами 130
5.2. Отношение родителей к болезни ребенка 138
5.3. Особенности семейного воспитания детей с ювенильными артритами 143
Глава 6. Качество жизни и «внутренняя картина болезни» у больных ювенильными артритами 147
6.1. Психологические особенности личности детей с ювенильными артритами 147
6.2. Психологическое реагирование детей с ювенильными артритами на болезнь 153
6.3. Оценка физических возможностей детей с ювенильными артритами с помощью родительской версии опросника CHAQ 161
6.4. Оценка качества жизни с помощью родительского опросника CHQ 169
6.5. Самооценка качества жизни больных ювенильными артритами с помощью модифицированной шкалы Пирс - Харриса 180
Глава 7. Экономические потери, связанные с ювенильными артритами 192
7.1. Стоимость лечения больных ювенильными артритами в условиях специализированного отделения детской многопрофильной больницы 192
7.2. «Стоимость болезни» при ювенильных артритах 203
Обсуждение 217
Выводы 260
Практические рекомендации 262
Список литературы 263
Приложение 311
